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中国两千万罕见病患者 跪求国家开恩
信源:金融时报|编辑:2018-03-12| 网址:http://www.popyard.org     抄送朋友打印保留

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亲爱的八阕网友:1939年12月31日,在维也纳金色大厅举办了首届“新年音乐会”,由克来门斯·克劳斯创办。 第2届于1941年1月1日举行,之后除1945年因战争原因停办一届外,每年的1月1日都定期在金色大厅举行这样一场令人仰止的音乐盛会。1946年,新年音乐会正式命名为“维也纳新年音乐会”。同往年我们跟踪转播中国的传统春节晚会一样,我们为您转播这场永恒的维也纳经典,让您即使是由于一些原因不能亲临维也纳金色的大厅,也不会失去这份唯美的享受。由于版权问题,今年我们未能实时转播,现在视频已经上线,我们特此邀请您请点击八阕首页 ( PopYard.org ) 左上端的《永恒的维也纳》,尽情欣赏这场一年一度的音乐盛宴。——八阕之地

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中国罕见病患者总人数可能高达两千万,多数罕见病用药目前不在医保报销范围,但官方近期动作给患者带来希望。

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李文燕的女儿在7个月大的时候被诊断患有一种罕见病,孩子的心脏可能在几个月内衰竭,但李文燕根本负担不起女儿的治疗费用。于是,她转向一种新的筹钱方式:在网上求助陌生人捐款。

李文燕在一家筹款网站上发帖写道:“我叫李文燕……世代农民,全家年收入三万。”她还写道,后续治疗费一个月需要12万元人民币,“对于已经债台高驻的我来说,已经没有办法了”,后面还加了两个双手合十祈祷的表情符号。

这场筹款活动吸引了1800多笔捐款,筹集到了近3万元人民币----只够法国赛诺菲(Sanofi)生产的药品Myozyme一个疗程的费用。

但是,鉴于这个平台还有其他成千上万渴望得到捐款的患者,最终筹款总额并未达到30万元人民币的目标。李文燕说:“第二轮筹款没有及时跟上。”

李文燕的女儿雨馨在9个月大的时候死于庞贝氏症(Pompe disease)。这是一种遗传疾病,会引发糖分子在包括心脏在内的肌肉组织中贮积。

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