广角新闻论坛争鸣视频在线生色画报纽约时间:Sun Nov 17 11:13:47 2019 我的关于  


广角新闻 —> 科 教
我国开展罕见病病例诊疗信息登记工作
信源:新华网|编辑:2019-10-18| 网址:http://www.popyard.org     抄送朋友打印保留

【八阕】一个劳动人民群众喜闻乐见的好地方:http://www.popyard.org
【八阕】郑重声明:本则消息未经严格核实,也不代表《八阕》观点。[服务使用须知]【八阕】一个劳动人民群众喜闻乐见的好地方:http://www.popyard.org

广告资讯


日前,国家卫健委发布《国家卫生健康委办公厅关于开展罕见病病例诊疗信息登记工作的通知》,要求各地重视罕见病病例诊疗信息登记工作,并做好组织管理、信息登记和日常管理。

据介绍,高误诊率、高漏诊率、用药难,是罕见病诊治的共同难题。罕见病又往往因为种类繁多、临床表现复杂多样导致确诊难。专家表示,罕见病涉及血液、骨科、神经、肾脏、呼吸、皮肤及重症等多个学科,临床医师普遍缺乏罕见病的专业知识。在我国,30%以上的罕见病需要5位至10位医生诊治才能确诊,科学诊断流程和相关临床路径、多学科会诊机制有待完善。

“开展罕见病病例诊疗信息登记工作,建立信息系统收集罕见病资料,便于了解我国罕见病流行病学、临床诊疗和医疗保障现状,从而为制定人群干预策略、完善诊疗服务体系、提高患者医疗保障水平、提高药物可及性提供科学依据。”中国罕见病联盟秘书长、北京协和医院党委书记张抒扬表示。

通知要求,各协作网成员医院应当于2019年11月1日开始病例信息登记工作。对2015年1月1日至2019年10月31日期间诊断的病例,应当于2019年12月31日前登记完成;对2019年11月1日起新诊断病例,应当发现一例,登记一例。

根据通知,各省级卫生健康行政部门要将信息登记管理工作纳入医疗日常管理统筹安排,做好登记信息质量控制,并将工作开展情况作为协作网成员医院动态调整的重要参考指标。同时,鼓励非协作网成员医院按照要求开展信息登记工作。

}

© 2019 八 阕 PopYard―a way to work and talk    广告联盟 | 隐私政策